Trois propositions à débattre

Je me propose, dans cette brève intervention, de discuter les deux grandes affirmations auxquelles on se réfère habituellement dans le débat sur la fin de vie, l'une sur le caractère sacré de la vie, l'autre sur le droit de chacun à décider de sa mort. Mais auparavant, je dois vous dire rapidement à partir de quelle situation j'interviens.

1. Je suis pasteur (retraité) de l'Église protestante unie de France. Cette Église considère qu'en matière éthique, sa mission est d'aider ses membres - et toutes celles et ceux qui veulent bien lui prêter quelque attention - à prendre leurs responsabilités.L'Avis sur la fin de la vie humaine¹voté par son Synode national en 2013 débute par ces mots :

Le synode n'ambitionne nullement de prescrire des consignes, ni d'exprimer une parole définitive sur une question qui touche au plus intime et à l'ultime de chaque vie. Nous refusons de croire que, devant la maladie, la souffrance et la mort, il puisse y avoir un cadre rigide qui définirait ce qu'est la dignité, la liberté individuelle ou la responsabilité collective. Mais nous osons humblement rappeler notre conviction, celle qui fonde la foi chrétienne : c'est le regard que Dieu pose sur chaque vie qui confère à celle-ci sa dignité, sa liberté et sa responsabilité. Et nous croyons que la vocation des Églises s'accomplit d'abord dans l'accompagnement discret et respectueux de toutes ces situations personnelles et uniques.

Je sais que l'Église catholique a pris une position très ferme, encore récemment dans un texte intitulé Oui à l'urgence de la fraternité², contre toute légalisation de l'assistance médicale à l'euthanasie ou au suicide. J'entends cette position et je la respecte, mais je veux dialoguer avec elle.

2. Je préside la Fondation Diaconesses de Reuilly qui a été pionnière en matière de soins palliatifs. Les Diaconesses ont accueilli dès 1972 des personnes atteintes d'un cancer et à partir de 1988 des personnes atteintes du SIDA, en phase terminale de leur maladie. Les équipes médicales ont alors appris à pratiquer les différentes formes de sédation, de la sédation de soulagement pour éviter aux malades une trop grande souffrance tout en permettant leur retour à un éveil confortable, par exemple pour recevoir une visite, jusqu'à la sédation profonde et continue lorsque la fin devient proche. Les Diaconesses ont alors eu la forte conviction que cet accompagnement ne pouvait pas être que médical, et elles ont développé la formation et le suivi d'équipes de bénévoles-visiteurs, qui sont des acteurs essentiels de cet accompagnement de la fin de vie.

Aujourd'hui, nos équipes sont à l'aise avec la législation actuelle³. Les dispositions qu'elle leur permet de mettre en œuvre répondent bien à la quasi-totalité des situations qu'elles accompagnent⁴. Le Comité consultatif national d'éthique a raison d'écrire qu'« on meurt mal en France » - et nous connaissons tous encore trop de fins de vie dans la douleur ! - mais il faut dire aussi, et avec autant de force, qu'on peut « bien mourir en France » quand on peut bénéficier d'un accompagnement de qualité.

Bien sûr, « mourir » est toujours une épreuve, pour le patient comme pour ses proches, mais cette « épreuve » peut être un temps de vie de qualité, un temps fort dans les relations entre le mourant et son entourage, mais aussi pour les équipes soignantes. Je me souviens du long entretien qu'a eu le président François Hollande lorsqu'il venu dans un de nos établissements, en 2012, pour relancer publiquement le débat sur la fin de vie : il a alors rencontré un couple dont le mari était en fin de vie ; ils lui ont dit la détresse qu'ils avaient éprouvée, jusqu'à penser à leur suicide commun, alors qu'ils faisaient dans ce service l'expérience d'un cheminement serein et riche.

Quelques situations restent toutefois difficiles, par exemple lorsque des patients en détresse morale demandent à bénéficier d'une sédation profonde et continue, mais ne présentent pas les critères définis par la loi⁵. Un de nos chefs de service m'a confié que d'avoir à signifier ce refus et la nécessité d'attendre était sans doute une des tâches qui lui étaient les plus pénibles !

Et bien sûr, dans le cadre de la législation actuelle, on ne peut pas répondre aux personnes qui demandent une euthanasie. Après discussion, la plupart acceptent le processus de la sédation, mais il faut alors bien faire comprendre qu'il ne s'agit pas d'une euthanasie, surtout aux familles qui parfois s'impatientent. D'autres - très rarement - quittent le service, vraisemblablement pour mettre en œuvre ailleurs leur projet.

Nos équipes sont donc partagées : d'une part, elles craignent qu'une nouvelle loi vienne encore une fois changer un processus de soins qu'on est loin d'avoir partout mis en place, qu'on ne s'est pas encore pleinement approprié, et dont on n'a pas exploré toutes les possibilités, mais d'autre part, elles voient bien la nécessité de poursuivre la réflexion et le débat.

3. Ce débat doit pouvoir se poursuivre dans l'écoute et le respect. C'est la seule chose que nous avons demandée au président Hollande dans la visite que j'ai évoquée. Et pour notre part, nous avons refusé de participer à la guerre médiatique⁶qui faisait alors rage entre les partisans des soins palliatifs et ceux du « Droit à mourir dans la dignité ». D'abord parce que nous pensons que l'un n'est pas obligatoirement exclusif de l'autre, et surtout parce patients et soignants engagés dans ces accompagnements sont des femmes et des hommes qui ont droit à l'écoute et au respect et que, peut-être, la parole des uns est nécessaire aux autres. J'y reviendrai.

3 propositions à débattre :

1°) Plutôt que de sacraliser la vie, il importe de prendre en compte sa fragilité, et donc d'abord de la protéger.
L'idée de « sacré » a une origine religieuse : c'est ce qui est du domaine de la divinité, auquel l'homme ne peut pas accéder, au contraire du « profane » sur lequel il peut agir à sa guise. Mais cette notion de sacré s'est largement étendue et rejoint celle du « tabou », de l'interdit qui pourrait détruire la vie de la société si on y touche. La psychanalyse en distingue très généralement trois : l'inceste, le cannibalisme et le meurtre. On sait que ces actes peuvent être commis, en particulier dans des situations exceptionnelles, par exemple manger du corps humain pour survivre dans une situation de détresse, ou tuer pour se défendre, et la Bible elle-même⁷mentionne dans la lignée de Jésus l'inceste du patriarche Juda avec sa belle-fille Tamar ! Mais la transgression exceptionnelle, même assumée, ne change rien à la permanence de l'interdit.
La sacralisation de la vie individuelle est une évolution relativement récente. Il n'y a pas si longtemps encore, c'était la vie du groupe, de la famille, de la nation… qui était prioritaire, et on considérait comme légitime qu'un ou plusieurs individus soient sacrifiés à la vie du groupe, ce qui justifiait la peine de mort, la torture, les expérimentations médicales sur des condamnés etc., choses qui nous paraissent aujourd'hui intolérables ! Cette évolution correspondait certes à une avancée morale, mais aussi à une perception croissante de la vie comme un bien assuré, un droit quasi-absolu. La médecine y a largement contribué, comme l'amélioration de nos conditions de vie ; et en même temps, les situations de fragilité trop manifestes ont été écartées de la vie ordinaire : les malades graves et les mourants dans les hôpitaux, les vieux dans des hospices, les fous dans des asiles…
Aujourd'hui, nous redécouvrons la fragilité de la vie - et ça nous étonne et parfois nous scandalise… - d'abord au travers de tout ce qui la menace (pollution, stress, catastrophes…), mais aussi comme une caractéristique inhérente à notre humanité. Cette fragilité, elle est humaine, d'abord parce que nos actes y contribuent, pour la combattre comme parfois malheureusement pour l'accentuer ; mais aussi parce que nous ne sommes pas des machines, ni même des êtres insensibles, mais des humains essentiellement fragiles, dans leur santé comme dans leurs projets, leurs amours, leurs réussites… C'est par exemple ce que le philosophe Emmanuel Lévinas⁸nomme la vulnérabilité, qui n'est pas un défaut, mais au contraire, pour lui, le fondement de la subjectivité : le sujet ne se définit pas d'abord par son autonomie, mais plutôt en étantpour l’autre. C'est, tout simplement ce que nous découvrons lorsque nous sommes saisis – « pris en otage » disait Lévinas - par la violence faite à l'autre, par sa souffrance, son désespoir… En quelque sorte, je deviens totalement moi-même lorsque je suis mobilisé, mis debout, par la vulnérabilité de l'autre.
La tâche collective qui nous incombe donc - et en particulier par le moyen de la loi -, c'est de protéger la vie, le mieux possible, le mieux humainement possible ! J'insiste sur ce « humainement », car il me semble essentiel de prendre en compte et d'assumer nos limites, nos faiblesses, voire parfois nos transgressions ! Je crains que la sacralisation absolue de la vie ne conduise à une déshumanisation : à mettre les principes et les normes avant les personnes.
Mais je respecte celles et ceux qui, à cause de leurs convictions religieuses ou philosophiques, maintiennent à la vie un caractère sacré. Je pense même que leur parole est indispensable à notre débat de société, pour nous rappeler qu'il y a là une limite et que la franchir, même avec les meilleures raisons, reste une transgression. Mais cette conviction ne peut prétendre clore le débat.

2°) La responsabilité personnelle - en particulier à propos de la vie, la mienne ou celle des autres - ne peut s'exercer qu'en dialogue.
Cette seconde proposition veut bien sûr questionner l'affirmation de plus en plus répandue que chacun serait le seul propriétaire de sa vie, et donc le seul décideur en ce qui concerne sa mort.
Nous avons assisté pendant ces dernières décennies à un basculement radical, avec la reconnaissance de la primauté des droits de la personne sur ceux de la société, qu'elle soit religieuse ou laïque. Un basculement particulièrement sensible dans le domaine de la santé : en à peine 20 ans⁹, nous sommes passés de l'autorité du médecin qui décidait pour le patient, à la revendication de l'autorité quasi absolue du patient pour imposer sa volonté au médecin - j'exagère à peine !
Ce n'est pas un protestant qui va contester cette évolution¹⁰: on sait combien les protestants sont attachés à la liberté personnelle, jusqu'à être parfois perçus comme individualistes ! Mais on peut se demander si ce basculement n'a pas été trop absolu, en laissant de côté le principe corollaire de la responsabilité solidaire.
Peut-il y avoir une liberté individuelle qui n'ait pas à répondre de ses actes devant les autres ? Peut-on exercer une liberté individuelle qui ne prendrait aucunement en compte tout ce qu'elle signifie pour nos proches comme pour la société ? Peut-on exercer cette liberté… parfois en obligeant la liberté de l'autre ?
En fait, depuis la naissance, notre vie est une vie partagée : des décisions ont été prises pour nous, nous en avons pris en relation avec d'autres, parfois nous en avons subi, et ceci dans tous les domaines : professionnel, familial, intime même… Toute notre vie se déroule ainsi dans une large interdépendance les uns des autres, et dans le mot « interdépendance », il y a « dépendance », qu'on ne doit pas réduire à son seul sens négatif ! Pourquoi notre mort serait-elle exclue de ce partage d'une liberté responsable ?
Le philosophe Paul Ricœur a écrit : « La responsabilité en tant que capacité à répondre de soi-même est inséparable de la responsabilité en tant que capacité à participer à une discussion raisonnable concernant l'élargissement de la sphère des droits, qu'ils soient civils, politiques ou sociaux. Le terme responsabilité couvre alors l'assertion de soi et la reconnaissance du droit égal d'autrui à contribuer aux avances du droit et des droits »¹¹.
Il se situe ici résolument dans le cadre de la modernité qui réclame l'autonomie de la personne. Mais il lie cette réclamation de responsabilité individuelle (l'assertion de soi) à la nécessaire reconnaissance de l'autre (reconnaissance du droit égal d'autrui), et il souligne sa dimension sociale (les avances du droit et des droits). La liberté responsable personnelle, même si elle s'exerce parfois au travers de conflits, ne peut se faire durablement contre l'autre : il ne peut y avoir de reconnaissance de soi s'il n'y a pas de reconnaissance de l'autre. De même, il ne peut y avoir de responsabilité personnelle sans reconnaissance de la responsabilité sociale : la société, l'État, a le droit et le devoir de dire ce qui est acceptable et ce qui ne l'est pas, en tous cas pour un temps. J'insiste sur ce troisième partenaire institutionnel car sans lui les débats, notamment entre médecin et patient, risqueraient fort de tourner au conflit sans fin, ou de se diluer en soumission de l'un à l'autre. Je ne crois pas que l'institution possède la vérité ; par contre, je crois que son rôle est essentiel pour permettre le débat, l'organiser, en poser des limites et en formaliser l'avancée.

3°) L'accompagnement est le lieu d'exercice de la responsabilité et de la liberté.
Le mot accompagnement apparaît de plus en plus souvent dans la littérature sanitaire et médico-sociale, mais en a-t-on creusé le sens ?
L'accompagnement est cette attitude où chacun des partenaires est à la fois libreet liéà l'autre : pensez simplement à ce qui se passe dans une promenade à plusieurs, ou une course en montagne entre un guide et son client. Accompagner, c'est accepter d'aller avec l'autre sur son chemin. C'est accepter d'entendre ses choix, ses attentes, ses désirs ou ses peurs, sans les lui interdire a priori. Bien sûr, quand on accompagne, on peut avertir des dangers, on peut discuter le chemin suivi, ou aider à le retrouver si on s'est égaré. Mais accompagner l'autre, c'est d'abord le respectertotalement dans sa personnalité humaine.
Accompagner, c'est aussi mettre en œuvre sa liberté. Être libre de dire les chemins qu'on ne veut pas prendre. Mais être libre aussi d'aller un peu plus loin sur le chemin de l'autre que ce que l'on aurait pensé faire. Parce que c'est un service que l'on doit rendre, accepter de dépasser les limites que l'on s'était fixées. Exceptionnellement même, de transgresser l'interdit, non pas parce qu'on en aurait le droit mais parce qu'on ne peut pas faire autrement, parce qu'on se sent contraint, pour le service de celui qui souffre, dans une situation extrême et unique, de prendre cette liberté risquée¹², en dialogue avec celles et ceux qui sont concernés.

Pour un tel accompagnement de fin de vie, j'ai trois souhaits :
1) Que l'on insiste sur la désignation d'une « personne de confiance » qui pourra être un acteur essentiel d'un accompagnement en dialogue si la personne concernée n'est plus en mesure de dialoguer elle-même. Les « directives anticipées » à mon sens ne suffisent pas car, même si elles peuvent indiquer des intentions générales, elles ne peuvent pas vraiment tenir compte des réalités vécues au moment où une décision doit être prise.
2) Que l'on reconnaisse l'importance des équipes d'accompagnants. La fin de vie n'est pas qu'une question médicale. Il y a là un problème à régler, qui est celui du partage d'informations. Certaines équipes d'accompagnants préfèrent connaître l'état de santé de la personne qu'elles accompagnent, d'autres préfèrent l'ignorer. Certains médecins partagent, mais d'autres veillent jalousement sur le secret médical. Il y a sans doute là un travail de clarification à faire pour que l'accompagnement de fin de vie puisse réellement se faire en équipe entre soignants, visiteurs bénévoles, aumônier s'il y a lieu, et que chacun puisse apporter à l'autre - bien sûr si le patient en est d'accord - les informations dont il a besoin.
3) Enfin, faut-il encore légiférer ? Jean Carbonnier, un éminent juriste protestant, qui a notamment accompagné la considérable évolution du droit de la famille sous la présidence de Georges Pompidou, disait : « Ne légiférez qu'en tremblant » ; il était partisan d'un droit flexible, qui laisse de la place au non-droit, à la responsabilité de chacun et aux réalités de la vie.

Je crois que le droit doit ouvrir un espace à une liberté en dialogue et à une responsabilité partagée : nous avons besoin d'un droit qui organise, structure, encadre les indispensables débats de nos libertés, mais qui au lieu de simplement permettre ou interdire, nous aide à cheminer ensemble et, dans les situations difficiles, à rechercher le "consensus". Et je rappelle que le consensus n'est pas l'unanimité, mais un accord suffisamment large et profond pour que l'on puisse agir, parce qu'on a pris le temps de construire et de vérifier cet accord, mais aussi d'entendre et de discuter avec ceux qui ne sont pas d'accord, qu'ils acceptent de ne pas s'opposer au consensus, ou même qu'ils lui maintiennent une opposition entière.

***

J'en termine en reconnaissant que mon intervention a pu vous décevoir car, sur les points difficiles du débat - euthanasie, suicide assisté, etc. - je ne vous ai pas dit si je suis « pour » ou si je suis « contre » ! Tout simplement parce je ne peux pas le faire car, dans ce débat complexe, il ne s'agit pas - ou pas seulement - de principes, mais d'abord d'humanité, et que la réalité humaine, c'est divers, complexe, évolutif…
J'ai essayé de débattre de ces questions comme citoyen, avec des arguments que chacun, croyant ou non croyant peut discuter, sans faire appel à des raisons de foi. Mais, pour que les choses soient claires, je dirai simplement qu'il n'y a là aucune dissimulation ou retenue de ma part, car je ne crois pas à un Dieu qui déciderait à ma place. Le Dieu que je découvre au travers de Jésus-Christ est un Dieu qui accompagne les humains dans leurs chemins de vie. Sa parole ne contraint pas, mais au contraire libère des préjugés, des passions, des peurs, de tout ce que la Bible appelle idoles, pour nous permettre des décisions les plus libres et responsables possibles.
Je crois qu'être humain, humain jusqu'au bout, c'est accepter de cheminer avec l'humilité qu'exige le respect de l'autre, et le courage de courir le risque de la liberté et de la responsabilité solidaire nécessaire au service du plus vulnérable.